Маленькому северянину с синдромом Гурлера сняли катетер, с которым он ходил 4 месяца

Маленькому северянину с синдромом Гурлера Марку Крохоткину сняли катетер, с которым ребенок проходил 4 месяца. Об этом рассказала в соцсетях его мама Валерия.

В настоящее время Марк проходит лечение в израильской клинике, где в ноябре 2023 года ему провели трансплантацию костного мозга.

- Также Марк не принимает никаких лекарств, а это значит, что наш ребенок точно здоров, - сообщила северянка.

Подписчики с радостью поздравили семью Крохоткиных с этим событием, оставив свои комментарии с добрыми пожеланиями ребенку и его родителям.

- Наверное, для родителей нет большего счастья на планете - ваш ребенок здоров. Мы безумно счастливы за вас, - написала Юлия Карпова.

- Радость какая! Пусть и дальше все будет только лучше, - прокомментировала Екатерина Вашакидзе.

- Счастье и радость за кроху и за родителей! - отметила Юлия Сергиенко.

- Маркуша большой молодец. Выдержал и ожидание операции, и последующее за ней лечение. Теперь все будет у него хорошо, - подчеркнула Арина Чирякова.

- Какие вы умнички! И Маркуша, который пережил всё это. Здоровья крохе! А главное родители, ваше упорство и терпение просто поражает! Пусть всё будет хорошо, - пожелала Серафима Долгова.

Напомним , годовалому Марку поставили диагноз мукополисахаридоза I типа (синдром Гурлер). С таким диагнозом он один в Мурманской области.

Это тяжелое наследственное заболевание, при котором происходит прогрессирующая задержка развития, скелетные нарушения, патология внутренних органов в виде нарушений со стороны костно-суставной системы, сердечно-сосудистой системы, легких.

Ещё несколько лет назад лечения не существовало, но сейчас для больных мукополисахаридозом I типа разработана терапия препаратом, замещающим недостающий фермент.

Марк проходил дома медикаментозную терапию, ему провели несколько инфузий. Регулярное введение лекарства улучшает состояние больного мукополисахаридозом, однако не останавливает поражения его центральной нервной системы. 

8 ноября 2023 года семья из Заполярья,  приехав в Израиль ,  познакомилась с кураторами  из клиники.

27 ноября 2023 года случился второй день рождения Марка - ему провели операцию в клинике Израиля, а спустя 20 дней его выписали из больницы, но лечение продолжалось.

Ранее  Nord-News сообщало , что о болезни мальчика и единственной возможности ее остановить рассказывал фильм, который опубликовали на канале фонда.